Misure straordinarie di Tom Vaughan

La recensione di Dr. Film. di Misure straordinarie
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Colonna sonora / Soundtrack di Misure straordinarie
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Voci / Doppiatori italiani:
Michele Gammino: Dott. Robert Stonehill
Vittorio De Angelis: John Crowley
Georgia Lepore: Aileen Crowley
Agnese Marteddu: Megan Crowley
Tito Marteddu: Patrick Crowley
Ruggero Valli: John Crowley Jr.
Roberto Chevalier: Dott. Kent Webber

Personaggi:
Brendan Fraser: John Crowley
Harrison Ford: Dott. Robert Stonehill
Keri Russell: Aileen Crowley
Meredith Droeger: Megan Crowley
Diego Velazquez: Patrick Crowley
Sam Hall: John Jr. Crowley
Jared Harris: Dott. Kent Webber
Patrick Bauchau: CEO Erich Loring
Courtney B. Vance: Marcus Temple

Informazioni e curiosità su Misure straordinarie

Il film si basa su un articolo pubblicato dal Wall Street Journal e sul successivo libro The Cure scritto da Geeta Anand.
Per il film le età dei bambini sono state cambiate e sono stati apportati diversi altri cambiamenti...

Note dalla produzione:

Harrison Ford e i produttori Michael Shamberg, Stacey Sher e Carla Santos Shamberg hanno cercato per anni un progetto sul quale poter collaborare. La ricerca è finita sei anni fa, quando Ford ha letto sul Wall Street Journal un articolo della scrittrice Geeta Anand, vincitrice del Premio Pulitzer, e il libro intitolato The Cure: come un padre ha raccolto 100 milioni di dollari - e aggirato l’establishment medico – cercando di salvare i suoi figli che narrava la storia di John Crowley e della sua famiglia. Affascinato da tanti temi, Ford si è accorto che in quell’irresistibile avventura c’erano tutte le premesse per farne un film.
“Ho pensato che il libro di Geeta aveva molte cose da dire sul coraggio, sull’intraprendenza, sull’amore dei genitori e sul potere di superare le difficoltà in circostanze molto particolari – spiega Ford. – Se fossimo riusciti a cucire tutto questo in un film avremmo portato sullo schermo una storia formidabile, che avrebbe arricchito le vite della gente”.

I produttori sono stati d’accordo. C’era l’opportunità di dividere con il pubblico una storia coinvolgente, vera, piena di ostacoli fisici e psicologici: una storia legata alla crociata di una famiglia per superare grandi avversità. “La cosa che ci ha colpito di John Crowley è che lui è un eroe della vita reale – dice Shamberg. – Ha fatto un viaggio coraggioso e ha rischiato grosso, insieme alla moglie Aileen, per fare quella che era la cosa migliore per i figli”.
La storia della famiglia Crowley si è trovata sotto il tetto giusto alla Double Feature Films, la compagnia di produzione di Shamberg e Shar. Nella filmografia della Double Feature ci sono molti titoli ispirati da storie della vita reale, come Erin Brockovich, Freedom Writers e World Trade Center.
“Le più belle storie vere si leggono come se fossero fiction, e il libro di Geeta non fa eccezioni – dice Shear. – Leggendolo pensi che nessuno lo comprerebbe se non fosse vero e, com’è anche nel caso del film, se non fosse ispirato da eventi reali”.

Nonostante la famiglia Crowley si sia trovata bene a raccontare la storia a Geeta Anand, c’è stata qualche perplessità quando Hollywood ha bussato alla loro porta.
“Mio padre era un poliziotto e mia madre una cameriera – dice John Crowley. – Io non sono cresciuto nel mondo hollywoodiano e all’inizio ero un po’ scettico. Ma i produttori hanno fatto film molto belli, hanno un’esperienza unica nella produzione di film ispirati a storie reali e ci hanno fatto sentire a nostro agio. Anche il fatto che Harrison Ford sia stato coinvolto fin dal primo giorno ha reso il progetto molto più affascinante”.
Con i Crowley a bordo, lo sforzo di squadra per portare la storia sullo schermo era appena all’inizio.


Due uomini, una missione: la tecnica di adattare la storia al grande schermo
Trasformare il viaggio della famiglia e il libro The Cure in una pellicola di due ore è stata un’operazione complessa e delicata. Le tappe della vicenda erano distribuite lungo diversi anni, dovevano essere condensate, e anche la storia doveva coinvolgere le platee nel procedimento scientifico coraggioso e innovatore che ha salvato i figli di Crowley. L’impresa era al tempo stesso impegnativa e gratificante. I produttori hanno incontrato lo sceneggiatore Robert Nelson Jacob, nominato per l’Oscar, e hanno subito capito di aver trovato la persona giusta per adattare la storia.
“Jacob ha scritto Chocolat – racconta Santos Shamberg – ed è uno scrittore molto sensibile. Trasformare il libro di Geeta e la storia dei Crowley in un film è stato un procedimento lungo, ma in un solo anno Robert si è presentato con un’ottima sceneggiatura. Insomma, siamo stati fortunati”.
Jacobs ha trovato nel libro di Anand risorse incredibili e pensa che la giornalista e autrice sia stata molto generosa nel dividere con lui le sue lunghe ricerche. Ma anche Jacobs ha lavorato a un’analisi molto ampia sulla famiglia.

Anche se l’obiettivo del film era di catturare lo straordinario viaggio dei Crowley per combattere la discriminazione, Jacobs ha creduto importante sottolineare il fatto che si tratta di una famiglia impegnata in una routine che si ripete giorno per giorno.
Come percepisce Jacobs, “il trionfo di questa famiglia sarà reso più visibile anche mostrando i punti deboli della sua armatura: la sua vulnerabilità, la sua fragilità, i difetti che ogni altra famiglia ha. Tutti i genitori hanno bisogno di prendere decisioni su ciò che è meglio fare nell’interesse dei loro ragazzi. Per i Crowley erano, letteralmente, decisioni di vita e di morte.

Condensare la cronologia degli eventi significava trovare il modo migliore per rappresentare le tante persone che assistono John nel suo sforzo per mettere a punto la medicina che salverà i suoi figli. “C’è un sacco di gente che lo aiuta nella sua avventura, dagli scienziati agli uomini d’affari, ci sono tanti medici per i quali John ha cercato e raccolto denaro – spiega Jacobs. – Abbiamo messo insieme tutta questa gente in un solo personaggio, il dottor Robert Stonehill. John è molto onesto e leale, Stonehill cammina al ritmo del suo tamburo interno. Ho capito che metterli tutti e due insieme avrebbero fatto scintille. Avrebbe creato un bel po’ di tensione drammatica”.

Ford, che è insieme protagonista e produttore esecutivo del film, vede nel dottor Stonehill un’intrigante opportunità sia per il racconto della storia sia dal suo punto di vista di attore. “E’ una somma di tutte le persone che hanno interpretato ruoli diversi nella storia dei Crowley, ma per me è anche una somma di tutte le cose che ho trovato nella mia ricerca. Stonehill rappresenta uno scienziato, uno studioso, ma anche un lupo solitario, un iconoclasta – spiega Ford. – E il suo rapporto con John Crowley, per me attore, è una relazione interessante. Il loro rapporto ogni tanto è litigioso, non sempre liscio, ma ci sono anche momenti di ferma collaborazione. E’ una dinamica complicata…”

“Sono due uomini con una missione: uno per salvare la sua famiglia, l’altro per dimostrare di aver ragione – dice Shamberg. – Due uomini contro il sistema: non penso che si possa essere in errore quando si hanno due perdenti che lottano per qualcosa di giusto. E tenendo conto dell’attuale dibattito sulla salute pubblica, la gente sembra avere una particolare simpatia per personaggi che si fanno carico di problematiche importanti come quelli di cui si parla, che possano mettere in pericolo il destino delle persone che amano”.
E’ importante il concetto del “farmaco orfano” per comprendere come vada avanti il lavoro di questi due personaggi.

L’Orphan Drug Act del 1983 è stato approvato per incoraggiare lo sviluppo dei farmaci che hanno un piccolo mercato perché curano le malattie “orfane”, definite negli Stati Uniti come “quelle che colpiscono meno di 200 mila persone o quelle che colpiscono meno di 200 mila persone ma per le quali non c’è una ragionevole aspettativa che il costo delle ricerche e della produzione del farmaco possa essere recuperato con le vendite della medicina sul mercato americano”. Per questa legge le compagnie che sviluppano un “farmaco orfano” possono venderlo senza concorrenza per sette anni e hanno anche incentivi fiscali.

Il morbo di Pompe, malattia neuromuscolare il cui nome viene dal medico che la scoprì nel 1932, è appunto una malattia “orfana”, e il farmaco che John Crowley e il dottor Stonehill sviluppano nel corso della storia rientra nella legge sulle “malattie orfane”. Il potenziale di mercato per un “farmaco orfano” può essere enorme a causa dell’alto costo di queste medicine per i singoli pazienti (il trattamento di un paziente può arrivare a centinaia di migliaia di dollari ogni anno), costo che le assicurazioni sanitarie spesso coprono. Questo spiega perché John e Stonehill riescono a raccogliere grandi finanziamenti e alla fine a vendere il farmaco a una grande compagnia farmaceutica, la Zymagen.

Per costruire il personaggio di Stonehill rendendo credibile il suo aspetto scientifico nella sceneggiatura, Ford e Jacobs si sono rivolti a esperti del settore per chiedere aiuto e collaborazione. “Sono molto soddisfatto della buona volontà della comunità scientifica nell’aiutarci a rendere la storia più giusta a livello scientifico - dice Ford – e a trovare il modo di rappresentare al meglio un procedimento scientifico che è soprattutto un lavoro mentale”. Trovare il modo di dare una forma fisica a questo processo cerebrale era indispensabile per raccontare la storia, e al tempo stesso era importante un dialogo scientificamente corretto sia per la sua esattezza che per aprire una finestra sul personaggio di Stonehill.
“Quando sullo schermo Harrison spiega un procedimento scientifico in realtà quello che conta veramente è ciò che si nasconde sotto le sue parole: devi vedere uno scienziato che si appassiona a quello che sta facendo”, dice Jacobs. E’ stato determinante per Ford e Jacobs capire le sfumature scientifiche per poi semplificare tutto in modo che il pubblico possa comprenderlo bene.

Uno scienziato rivelatosi utilissimo in questa ricerca è stato il dottor Hung Do, che ha lavorato con John Crowley fin dall’inizio e continua ancora oggi a collaborare con lui. I realizzatori del film hanno passato molto tempo con Hung Do, che è stato consultato dai primi sviluppi della sceneggiatura fino alla produzione vera e propria. Do ha anche fatto luce su quello che John Crowley ha messo sul tavolo della comunità scientifica e che ha stimolato e fatto crescere l’interesse di un gruppo di individui notoriamente stoici. “L’ha fatto per qualcosa molto più import della ricerca stessa: per far vivere i suoi figli. Per noi studiosi questo dettaglio ha elevato tutto a un livello altissimo”.
Sia per la reale ricerca sia per condensare tutto nella storia, la componente emozionale e lo spirito della famiglia sono stati alla base della sceneggiatura. Jacobs ha lavorato instancabilmente per mettere insieme un copione nel quale confluissero sia il viaggio fisico che quello spirituale di tutti i personaggi coinvolti.
“Bisogna dare una grande e reale fiducia a Bob Jacobs - dice Shamberg. – Ha saputo cogliere l’essenza di tutto ciò che anno dopo anno è stato messo nei tanti momenti critici ed è riuscito a renderlo drammatico, stringendo i tempi della storia e combinando i vari personaggi”.

Gli anni di successo come sceneggiatore e i numerosi apprezzamenti, non sono tuttavia, riusciti ad attenuare la tensione nervosa di Jacobs quando è arrivato il momento di spedire il copione ai Crowleys per farlo leggere.
“Questo film è il realtà il primo che abbia scritto che fosse ispirato a una vera storia e a una vera famiglia - spiega Jacobs. – La cosa più importante era rendere onore allo spirito di quella famiglia. Così ha significato molto per me quando i Crowleys, dopo aver letto la sceneggiatura, mi hanno detto: Sì, hai dovuto romanzare da qualche parte, hai dovuto cambiare la cronologia, ma sentiamo che sei riuscito a catturare lo spirito della nostra famiglia. Questo è probabilmente il miglior complimento che abbia mai ricevuto come sceneggiatore”.


Trovare un regista ispirato
Era il 2006 e la prima del film Starter For Ten, di un giovane regista di nome Tom Vaughan, stava creando un mucchio di chiacchiere. Shamber, Sher e Santos Shamberg andarono alla proiezione a Los Angeles.
“Tom ha dimostrato di avere un perfetto senso dei toni, delle sottigliezze e delle emozioni. Niente sentimentalismi. E un meraviglioso senso dell’humour”, ricorda Sher. Venne organizzato un incontro con Vaughan alla Double Feature Films. Con la sceneggiatura di Robert Nelson Jacobs che aveva appena avuto l’approvazione della famiglia Crowley, i produttori diedero a Vaughan un copione di Misure Straodinarie.

“Appena l’ho letto ho avuto una grande fiducia nel potere della storia - dice Vaughan. Sono stato colpito dai messaggi di fede e speranza, per esempio dalla risoluta forza della famiglia Crowley nel momento in cui sembrava che ogni possibilità di scelta fosse scomparsa. “La storia mi ha intrigato dall’inizio alla fine. E mi ha veramente sorpreso: aveva risvolti e ritorni imprevedibili, e questo mi faceva stare bene”.
Vaughan ha affrontato la sceneggiatura in perfetta linea con il resto del team. “Il trucco in un film com questo è farlo il più spettacolare possibile, ma non farlo così incredibile nelle emozioni da dover lanciare i sentimenti sulla faccia del pubblico - dice Shamberg. – Sapevamo che Tom l’avrebbe capito subito: è un regista davvero ottimo per questo genere di cinema”.


Creare il cast di un’intera famiglia
Con Ford che aveva accettato di interpretare il dottor Stonehill, trovare l’attore giusto per il ruolo di John Crowley era essenziale. “Con un film drammatico come questo avere un cast bel bilanciato è importantissimo - spiega Vaughan. – I personaggi di John Crowley e del dottor Stonehill sono molto diversi ma devono stare fianco a fianco per raggiungere il loro comune obiettivo. Era importante trovare qualcuno che sullo schermo potesse vedersela faccia a faccia con Ford”.

I produttori avevano apprezzato il lavoro di Brendan Fraser in film drammatici come God and Monsters e Crash - Contatto fisico. Sapevano che era all’altezza di interpretare John Crowley e gli spedirono la sceneggatura.
Fraser vide Misure Straordinarie cone un’opportunità unica. “Ho fatto molti film di generi differenti, ma credo che questo occupi un posto speciale fra tutti gli altri lavori con i quali ho avuto a che fare nella mia carriera. A volte nella vita la risposta è ‘ no’, e a volte è la risposta giusta, la risposta con la quale devi convivere.
Ma John Crowley in realtà avrebbe detto ‘No è inaccettabile, devo trovare il modo di trasformare il no in un forse, e poi il forse in un sì’. Se fosse stato sul punto di cadere, sarebbe caduto muovendosi. E questo è il marchio di fabbrica di un vero eroe”.
Harrison, Tom e Brendan ebbero un incontro di lavoro. E, come ricorda Sher, fu “chimica istantanea”.

Un grosso contributo per la scelta di Brendan è venuto dallo stesso John Crowley (che aveva una piccola parte nel film, interpretando ironicamente uno degli uomini d’affari ai quali si rivolgono Crowley e Stonehill per avere fondi). “Brendan è formidabile, è capace di esprimere una vasta gamma di emozioni, passando da un serio uomo d’affari e imprenditore a un padre, a un marito. Ha indossato il personaggio in modo unico”. Fraser ha considerato un onore il fatto di essere stato scelto per portare sulo schermo John Crowley, ed è stato introgato dall’idea di lavorare insieme a Harrison Ford. “E’ l’attore dal quale sono stato ispirato, come altre centinaia di attori. E’ la persona che mi ha spinto a desiderare di essere sullo schermo”, spiega Fraser. “Hai bisogno di avere qualcuno, in fondo alla tua mente, come modello per interpretare un ruolo: qualcuno che un giorno spererai di emulare nelle scelte che farai. Per me è stato soprattutto Harrison. E’ un grande uomo e mi ha fatto un enorme piacere lavorare con lui. Credo di essere migliorato proprio perché via via ho imparato da lui un sacco di cose”.

Ford ha trovato in Fraser gli attrobuti ideali per il ruolo di John Crowley. “Brendan capisce tutto e ha una grande capacità di raccontare una storia. Siamo stati molto fortunati ad averlo”.
Nonostante il film sia guidato soprattutto da John Crowley e dal dottor Stonehill, Aileen Crowley da molti punti di vista è il terzo eroe della storia. “Aileen Crowley ha detto; io mi prenderò cura dei bambini e gli farò vivere una vita normale, mentre tu esci, ti dai da fare e fondi una società: ecco l’obiettivo che dobbiamo raggiungere insieme - spiega Shamberg. – Lei si comporta ogni giorno come una madre normale, ma sotto la superficie è una donna molto forte”.

Vaughan sapeva che l’assegnazione di questo ruolo era cruciale. “E’ una parte tosta. C’è una versione di questa storia nella quale Aileen e il suo compito in famiglia diventano secondari non appena la missione dei due uomini comincia a essere la cosa determinante. Dovevo essere sicuro di avere un’attrice che avesse la giusta forza, e che fosse capace di mostrare tutti gli aspetti del lato della storia che si svolge fra le mura di casa. Comprese le sottigliezze e l’unore, che sono molto importanti”.
Keri Russell si rivelò l’attrice perfetta per interpretare Aileen. “Keri è stata la prima persona che abbiamo incontrato - dice Sher. - Non stavamo ancora assegnando la parte, ma lei aveva letto il copione e ne erarimasta molto colpita. Ci siamo innamorati di lei. Non potevamo fare una riunione senza togliercela dalla mente, e alla fine le abbiamo detto ‘Sappiamo di averti vista per prima, e sappiamo che ancora eravamo all’inizio di tutto, ma in effetto vogliamo te”.

“La prima volta che ho letto la sceneggiatura ho avuto una grande emozione – ricorda Keri Russell. – Volere qualcosa è un fatto, ma inseguirla e correrle dietro è davvero incredibile. Ogni genitore sa che non importa se suo figlio ha il raffreddore o l’influenza, ma nel caso di una malattia così rara farebbe qualsiasi cosa per combatterla.
Il fatto che questi nostri genitori si siano mossi seguendo questo istinto per arrivare al limite è estremamente coinvolgente”.
Aileen era emozionata durante la scelta del cast. “Come potevo non esserlo? Lei è così meravigliosa, così dolce, così bella… Ha passato un intero pomeriggio con i ragazzi, per cercare di conoscerli meglio. Non era certo tenuta a farlo”.

“E’ un film che chiede molto agli attori - dice Vaughan. - Pretende che tutti corrano in un ampio raggio di capacità interpretative e di abilità, e tutto dev’essere trasformato in verità e realismo”. Vaughan mette subito in primo piano la professionalità, l’impegno e la capacitè di muoversi in tante profonde emmozioni da parte del cast. “Era fondamentale scegliere le persone giuste per questi ruoli che hanno tanti diversi strati. Se nei tuoi film non hai le persone giuste è durissimo dirigerle e ottenere il giusto rendimento. Con Brendan, Harrison e Keri siamo stati molto fortunati, e i bambini erano fantastici”.

Il direttore del casting ha visto qualcosa come 800 mila bambini prima che fosse scelta Meredith Droeger per il ruolo di Megan Crowley. Ne hano esaminati altre centinaia per i ruoli di Jonh Jr. e Patrick, gli altri due figli dei Crowley, e per loro hanno scelto rispettivamente Sam M. Hann e Diego Velasquez.
John Crowley ha trovato Meredith Droeger particolarmente convincente. “Megan ha uno spirito incredibilmente asciutto e un senso dell’humour molto sarcastico. E Meredith cattura benissimo queste caratteristiche. E’ anche molto brava a rappresentare la forza e la determinazione di Megan”.


I Crowleys sul set
La famiglia Crowley è volata a Portland durante le riprese per una visita sul set. “Era molto importante per tutti noi che facevamo il film che i Crowley fossero parte di questa esperienza”, dice Sher.
Vaughan ricorda di aver avuto un’iniziale timore incontrando i veri personaggi del film. “Ero un po’ preoccupato perché stavamo raccontando una storia ‘ispirata da’, e il nostro film non era un documentario. Ma i Crowley hanno capito molto bene i nostri problemi. Sono una famiglia straordinaria, e gente straordinaria con la quale passare il tempo”.

La loro presenza sul set ha anche permesso a Vaughan di testimoniare l’approccio dinalico della famiglia e di iniettare nel film quell’energia. “C’era molta ironia all’interno della famiglia, e io ho pensato che sarebbe stato pericoloso se non li avessi incontrati, Se non li avessi conosciuti avrei potuto essere troppo ricercato e troppo delicato nel mio approccio alla vicenda. Conoscerli ha reso molto forte il mio approccio al film. Il film è fatto di passione e di una notevole drammaticità, e tutto questo viene direttamente dalla famiglia Crowwley”.


La produzione nel pacifico Nortwest
Era il dicembre del 2008 quando Vaughan è arrivato a Portland, Oregon, trovando temperature quasi polari e una quantità record di neve, 50 centimetri: una delle peggiori tempeste di neve nella storia di Portland. Il regista era insieme al produttore Nan Morales per una ricerca di un paio di giorni. Nan aveva girato da poco dell’Oregon, e pensava che il nordwest del Pacifico fosse ideale per Misure Straordinarie. E visto che il film era ispirato alla storia dei Crowley, i realizzatori della pellicola pensavano di essere liberi di collocare geograficamente il film a loro piacere (i Crowley in realtà venivano dal New Jersey)- Tom e i produttori scoprirono quasi immediatamente il potenziale di quell’area.

“Credo che fosse una bella prospettiva – dice Morales. – Portland è una città dai molti strati, dalle periferie ai posti di livello più alto. Puoi stare in un palazzo e vedere la città, e dietro alla città vedi un fiume, e al di là del fiume vedi il monte Hood. L’Oregon ha molti aspetti diversi: spiagge, montagne, aree deserte…”.
La scelta di un luogo geografico con aspetti diversi era necessaria perché la storia si svolge in una serie di stati. Nel film la faliglia vive a Portland, ma John viaggia dal Nebraska a Chicago, e la famiglia alla fine si trasferisce a Seattle.
Vaughan e il direttore di produzione Derek Hill avevano bisogno di creare una differenza fra le location per dare un’idea geograficamente giusta, ma anche per mostrare le diverse scene del viaggio di Crowley.

“Una parte della sfida, dal punto di vista delle immagini, era di tracciare una linea di delimitazione fra i varii posti e offrirci un modo per raccontare la storia con chiarezza – spiega Vaughan. – Abbiamo lavorato duro, per esempio, per far vedere le differenze fisiche fra la casa di John Crowley a Portland e l’ambiente di Sonehill nel Nebraska. John abbandona il suo ottimo lavoro nella zona centrale di Portland, e la cosa seguente che vedi è lui che guida in una strada deserta al centro del Nebraska e arriva a casa di Stonehill. Ha portato fuori pista la sua intera vita e scommette tutto su Stonehill.

All’inizio del film Portland è un ambiente caldo, nel quale John si trova a casa, e i colori e la scenografia devono riflettere queste condizioni. E poi il Nebraska è un luogo alieno per il personaggio di John. Le scene girate nel Nebraska sottolineano la piattezza dello stato: a dare al pubblico il senso dello smarrimento di John sono uno spazio molto grande e una quantità di gente molto piccola”.
La scenografa Denise Pizzini, che ha collaborato con Hill per rendere reale il punto di vista di Tom, ricorda che arredare le diverse case dei Crowley doveva mostrare il cambiamento delle loro condizioni economiche ma anche il loro coerente impegno a restare una famiglia con i piedi per terra. “Abbiamo fatto vedere il loro piccolo miglioramento ma abbiamo mantenuto lo stesso caldo senso familiare di ogni spazio.

Non volevamo dare la sensazione di gente che da un giorno all’altro raccoglie dei soldi, esce di casa e va subito a comprare un mucchio di roba fantastica. Così abbiamo usato molti degli stesso mobili per arredare le case. E dappertutto c’erano sempre giocattoli”.
Quando John e Aileen Crowley hanno visto i set si sono meravigliati delle somiglianze tra le case e i quartieri scelti per le riprese e i posti dove hanno realmente vissuto durante il loro viaggio: da una casa di stile artigianale in Wilshire Park a una stupenda casa sul lago Oswego con una vista mozzafiato sulla valle, o a una casa al mare sulla magnifica, vasta e scabra costa dell’Oregon, a Manzanita Beach. Si son accorti che il film correva nella direzione giusta.

L’Oregon e la zona del Nortwest del Pacifico ha offerto molti posti che erano perfetti. Una delle maggiori attrattive dell’area era il Nike World Campus, a Beaverton, uno spazio di 177 acri. E’ servito per metterci la Zymagen Pharmaceutica, teoricamente a Seattle. Il Campus della Nike ha dimostrato di essere una scenta perfetta, e nessuno ci aveva mai girato un film. Il team di produzione ha lavorato duro per trasformare l’eccezionale campus in una realtà alternativa che era fredda e sterile. Denise Pizzini spiega le ragioni che stanno dietro a questa decisione: “Era importante che il posto apparisse impersonale e formale per scoraggiare e far sentire fuori posto John e il dottor Stonehill. Gli uffici e i laboratori sono stati studiati per sembrare monocromatici, con superfici fredde e dure, al punto che abbiamo addirittura dipinto ogni cosa in modo che sembrasse grigio argento. Abbiamo fatto di tutto per allontanare l’idea di morbidezza. E siamo anche stati vittime della parte esterna della Nike, che è piena di angoli e geometrica”.

I nuovi uffici del palazzo della Columbian a Vancouver, nello stato di Washington, sono stati arredati e usati per girare gli interni degli uffici della Zymagen. Oltre ad aver offerto una location per gli interni, la Columbian è stata una risorsa significativa per Denise Pizzini. “Quando devi arredare dei grandi uffici – ricorda – hai bisogno di tanti esemplari di tante cose, a cominciare dai mobili. Abbiamo finito per noleggiare i mobili, compresi gli spazi componibili, dalla Columbian, per usarli in altre location. E’ stato un grande aiuto”.
Oltre ai mobili da ufficio, la produzione aveva bisogno di una quantità di attrezzature mediche e da laboratorio.
Pizzini se l’è fatte spedire da fabbriche e rivendtori sparsi in tutto il paese. Tutto doveva apparire il più atentico possibile, e a giudicare dalle opinioni dei veri ricercatori e medici presenti sul set, la produzione ha fatto centro. “Il dottor Hung Do e gli altri non riuscivano a crederci, e continuavano a ripetere che avrebbero potuto cominciare a fare sperimentazioni proprio lì”, racconta Pizzini.

Un’altra location chiave è stata la Oregon Health and Science University, a Portland, che è anche un centro per il trattamento della Pompe disease. Non solo i medici dell’OHSU erano fra i consulenti del film, ma anche pazienti e famiglie hanno avuto richieste di consulenze e sono stati invitati a partecipare alle riprese fatte nell’ospedale. Scene cruciali sono state girate nel corridoi dell’OHSU e nella Skyway che collega l’OHSU all’ospedale. Durante le riprese l’ospedale è rimasto perfettamente funzionante. L’OHSU ha anche messo a disposizione uno spazio per la visita del governatore Ted Kulongoski, che ha dato il benvenuto nell’Oregon alla produzione di Misure Straordinarie e ha tenuto una conferenza stampa per i giornali locali.


Una famiglia cambiata per sempre
Era l’inverno del 1998 e John e Aileen Crowley erano seriamente preoccupati perché la figlia Megan non riusciva a camminare carponi. Invitati dal loro pediatra hanno portato la bambina da un neurologo.

Un mese dopo quel primo appuntamento la vita dei Crowley è cambiata per sempre. All’età di quindici mesi fu diagnosticata a Megan Crowley la Pompe disease, una malattia genetica molto rara che provoca una deficienza nell’enzima necessario per scomporre il glicogeno, una forma di zucchero accumulato nelle cellule muscolari.
L’aumento del glicogeno causa un indebolimento muscolare di tutto il corpo, che si impadronisce dei muscoli, del diaframma, del sistema nervoso, del fegato e del cuore. La Pompe disease è una malattia parente delle distrofie neuromuscolari e di una serie di altre malattie neuromuscolari come la malattia Lou Gehrig. “I medici – racconta John – ci spiegarono che era una malattia molto seria. Insomma, ci dissero che era una malattia mortale”.

A John e alla moglie Aileen sembrò che niente sarebbe potuto andare peggio. Pochi mesi dopo la diagnosi fatta a Megan, furono informati che anche il figlio appena nato, Patrick, risultava colpito dalla stessa malattia mortale. “In un paio di mesi – racconta John – abbiamo saputo che avevamo avuto due bambini che probabilmente non sarebbero arrivati a due anni di vita. Fu un colpo al cuore”. Più avanti nel tempo seppero che l’aspettativa di vita per la forma infantile/giovanile di Pompe disease che aveva colpito Megan e Patrick arrivava a nove anni.

Alla famiglia venne detto che c’era ben poco da fare. Non esisteva nessuna cura, e il progresso della ricerca scientifica sulla malattia era lento, troppo lento per la famiglia Crowley. La Pompe disease era una malattia “orfana”: come dire che, essendo rara, le compagnie farmaceutiche e biotecnologiche non avevano abbastanza incentivi economici per finanziare la ricerca di una medicina che potesse curarla. I Crowley diedero il via all’operazione ma si sentirono sempre fuori rotta navigando nel settore medico, ed erano fuori tempo.
Le condizioni di Megan e Patrick diventavano sempre più gravi. La vita, con la malattia che incalzava, giorno dopo giorno diventava un combattimento. Con i muscoli che perdevano forza, inghiottire, masticare e respirare diventava sempre più difficile, al punto che vennero messi intorno a loro dei ventilatori. Non potevano neanche camminare.

Un momento critico per John venne durante uno dei soggiorni di Megan in ospedale. Megan era gravemente malata, e il suo cuore si era fermato tre volte nell’arco di sei settimane. John non perse le speranze. Successe quando gli occhi di Megan si inchiodarono su lui e su Aileen.Ricorda John che, pur non potendo parlare né sorridere, furino i suoi occhi a dire tutto. “Ci dicevano che lei non voleva mollare. Che voleva combattere. E da quel momento anche noi l’abbiamo pensata nello stesso modo”.

John e Aileen cominciarono il loro lavoro per trovare un trattamento contro la Pumpe disease. Nonostante avesse poca esperienza con il mondo dei medici, John ebbe a che fare con parecchi medici e ricercatori. E si trovò di fronte all’incredibile necessità di controbilanciare il tutto. La sua corsa per lo sviluppo di una medicina che potesse salvare i bambini richiedeva un’enorme quantità di tempo, tempo che non poteva più dedicare al suo lavoro stabile, sicuro e ben pagato nell’azienda (che garantiva alla sua famiglia un’assicurazione sanitaria fondamentale) e tempo prezioso che avrebbe potuto passare con i figli. La sua nuova missione significava anche viaggiare molto, cosa che avrebbe potuto generare tensione nel matrimonio. Ma John mise tutto da parte e fece un salto. “Pensai di aver fatto il mio lavoro, come padre. Avevo fatto quello che dovevo fare”, dice.

Per la famiglia Crowley vennero tempi duri. John ebbe la fiducia della sua principale alleata, Aileen, “Avevo molta fiducia in lui – ricorda Aileen. – Sapevo che lavorava alla ricerca e aveva svolto i suoi compiti, dovevamo solo dargli tutto il nostro aiuto”.
Alla fine l’operazione di John ebbe come risultato una medicina che lasciava intravvedere risultati promettenti e positivi. Si diede da fare perché Megan e Patrick cominciassero il trattamento in una serie di prove cliniche.

Tuttavia le regole etiche dell’ospedale si scontravano con il fatto che John fosse al tempo stesso un genitore dei pazienti e un dirigente dell’azienda che stava sviluppando la medicina. Così John prese la decisione giusta per non rompere le regole: si dimise dalla sua stessa azienda. A questo punto gli studi clinici cominciarono e Megan e Patrick cominciarono a sperimentare il trattamento.
John fu addirittura capace di premere lui stesso il pulsante che dava il via all’afflusso della medicina su Megan, mentre Aileen fece la stessa cosa con Patrick. John ricorda che per due anni non aveva più visto la figlia sorridere, a causa della malattia. “Ma dopo due mesi di trattamento abbiamo cominciato ad accorgerci che Megan aveva ripreso a sorridere.

Fu per me il primo segno che avevamo qualche speranza”. Dopo dodici settimane di cure, i Crowley continuarono a vedere risultati straordinarii. John riorda di aver guardato negli occhi sua figlia e di averle detto: “Questo vuol dire che il tuo cuore funziona meglio. Vivrai fino a diventare una vecchia signora”. Fu un momento pieno di gioia e di stanchezza. “E poi lei mi ha guardato, cosa che mi ha fatto venire il batticuore, e mi ha abbracciato”, dice John commosso.
“La gente mi chiede sempre: come avete fatto? E io rispondo: come avremmo potuto non farlo? – spiega Aileen. – Sono convinta che la maggior parte delle persone, in una situazione come la nostra, farebbe tutto il possibile per i suoi figli”.
Il numero di persone che nel mondo soffrono di Pumpe disease è, secondo le stime, fra le 5 mila e le 10 mila.

Nel 2006 l’FDA (Food and Drug Administration) ha approvato il trattamento terapeutico di recupero degli enzimi per il quale John Crowley ha instancabilmente lavorato fino a vederne il test clinico. I pazienti ai quali al momento della nascita è stato applicato il trattamento possono vedere le loro vite allungarsi e la loro qualità di vita migliorare in misura significativa. Oggi John Crowley guida una nuova azienda biofarmaceutica che si chiama Amicus Therapeutics e lavora su medicine per molte diverse e rare malattie genetiche.
Nell' autunno 2009 Megan ha dodici anni e Patrick undici, continuano a combattere la loro lotta contro la Pompe disease un giorno per volta.
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